Lung Cancer Survivor: What I Learned During Treatment

03/16/2016 05:48PM | 8224 views

Emily Taylor was 28 years old and about to celebrate two years of marriage with Miles, her college sweetheart, when a wheeze brought her to a doctor's office. A former athlete who had never smoked, Taylor was stunned when a scan revealed she had Stage 4 lung cancer. She shared the story of her treatment, and its end, in an earlier Breakthroughs post.

Here, in an excerpt from her speech at the 16th World Conference on Lung Cancer in Denver in September 2015, Taylor describes how she almost missed being diagnosed, and how the treatment she received at City of Hope led her to remission – and, soon, a new adventure that lung cancer could not and will not take away.

Over the next few days, most of you will be focusing on the technical and scientific side of lung cancer. Right now I am here to highlight a different perspective, that of the patient, one that, for me, started three years ago with a slight wheeze.

That wheeze turned into a cough. I saw a doctor, and was reassured it was allergies and given an inhaler. The inhaler seemed to help at times, but not at others. Frustrated, I went to a pulmonologist. After a battery of further tests, I received confirmation that I indeed had asthma, "no question." Despite the doctor’s certainty, I requested a chest X-ray. Why? Only three weeks earlier, over a dinner with friends, I had been told about a Jill’s Legacy event, which honored Jill Costello – a collegiate athlete at Cal Berkeley who had passed away from lung cancer at age 22. Her story had jolted me, and for the first time I learned that anyone could get lung cancer.

The X-ray showed an area of haziness in my right lung. Next up was a CT scan, unveiling the haziness to be a tumor. I received a needle biopsy, and this is when I received the most surreal news: I had adenocarcinoma, non-small cell lung cancer.

I was 28 years old. A newlywed. A manager at an international financial firm. I was a former college athlete and state track champion. Just a week earlier I had hiked 13 miles in the mountains. I had never smoked a cigarette in my life. How could I possibly have lung cancer?

My husband and I started by reaching out to family and friends, and called nearby university cancer centers. We were fortunate to be put in contact with the Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation, the ALCF, who quickly assisted us in getting on the right path. Within days I had my first appointment with Dr. Karen Reckamp, a thoracic oncologist at City of Hope.

The primary thing I said to Dr. Reckamp was that I'm not her typical patient. I'm not 72. I've never smoked. I'm 28 and I have a full life ahead of me. I want a doctor who believes in me and is willing to go outside the box. I found exactly this with Dr. Reckamp.... [EXCERPTED]

Important advice – and requests – for cancer doctors

That seems like a long time ago now. I’ve been off treatment for the past 2.5 years. I have had clean scans every three to six months, remaining N.E.D. (or what I call NED - No Evidence of Disease). There are many ways my life has changed. It may not be normal, but I have a new normal. Often times I even forget that I only have one lung. I laugh and celebrate all the little things in life. I do not take them for granted because they are what I fought for. And as for my life overall, I am alive, and that is the best quality of life imaginable.

I’d like to leave you with a few final items:

First, my story is not unique. Every patient has a story.

We need all of you – we need your brilliant minds, and we need your relentless research to identify our genetic mutations and to provide us with long-lasting, effective treatments. Please remember that we are more than a mere sample in your lab, more than just one of many patients walking through your office each day. And while our biopsies may all be slightly different, we have one resounding similarity: We want to live.

So I beg of you to fight outside the box for your patients and be willing to stretch the “standard of care”. Do not evaluate your patients based simply on the stage of the disease, but factor in strength, will, determination. Factors that are not found on any of the forms, or in any of the tests. Listen to your patients and learn how aggressive they are willing to go. I hope you will push the envelope for them, knowing that each patient has a story and a family and a life that they desperately want to return to.

Second, anyone with lungs is at risk for lung cancer.

Pulmonologists, please test young adults earlier. Don’t ignore symptoms due to age or perceived health. Advocates, please share the word: young adult lung cancer is on the rise. It makes a difference – a Jill’s Legacy advocacy event saved my life just because someone shared her story. Oncologists, have your young patients contact the ALCF regarding their new study, "Genomics of Young Lung Cancer." The study, presented Tuesday by Dr. [Barbara] Gitlitz at Session 22, is remote-access and is looking for patients from around the world, with the purpose of determining a common bond and possible targeted treatments for young lung cancer patients like me.

The best outcome yet – motherhood

Third, shortly after my diagnosis, I was given the sound advice to undergo fertility treatment, and my husband and I preserved nine embryos.

I recently learned during a radio interview with the organization Stupid Cancer that only 14% of oncologists bring up reproductive rights with young adult cancer patients. This means, sadly, many lose the opportunity to become biological parents. For me, my embryos were a beacon of hope throughout my treatment. When hope wore thin, they inspired me to fight harder. Please, help make this hope possible for your patients as well.
And lastly, we all are here today because we fight lung cancer, and because we hate what it takes away. As a patient advocate and spokesperson for the ALCF, I see all too often how devastating this disease can be. It can take away life’s most precious moments. But by being here all of us are fighting back and getting back those moments. It is because of my aggressive care team that I am able to share that just a few days ago, my husband and I received the news that our surrogate is pregnant.
I will be a mother and lung cancer could not and will not take that away.

On behalf of all patients, thank you for helping us get to moments like these. Thank you for helping us fight. You, all of you, are our hope.

Thank you.

Emily Taylor de 28 años de edad y a punto de celebrar su segundo aniversario de boda con Miles, su novio desde la universidad, fue al médico porque tenía dificultad para respirar. Taylor, ex atleta que nunca había fumado, se asombró cuando una tomografía mostró que tenía cáncer de pulmón en su cuarta etapa. Ella compartió la historia de su tratamiento, y su final, en una publicación previa de Descubrimientos.

Aquí, con un fragmento de su ponencia en la 16° Conferencia Mundial de Cáncer de Pulmón realizada en Denver en septiembre de 2015, Taylor describe cómo estuvo a punto de no tener un diagnóstico, y cómo el tratamiento que recibió en City of Hope la llevó a la remisión, y pronto después, una nueva aventura que el cáncer de pulmón no pudo quitarle.

En los próximos días, la mayoría de ustedes se centrará en el lado técnico y científico del cáncer de pulmón. Estoy aquí para destacar una perspectiva diferente, la del paciente, que para mí, comenzó hace tres años con un poco de dificultad para respirar.

La dificultad para respirar se convirtió en tos. Consulté a un médico, y me aseguró que se trataba de alergias y me dieron un inhalador. El inhalador parecía ayudar en ocasiones, pero no en otras. Ya frustrada, consulté a un neumólogo. Tras varias pruebas adicionales, me confirmaron que efectivamente tenía asma, "sin duda alguna". A pesar de la convicción del médico, solicité una radiografía de tórax. ¿Por qué? Solo tres semanas antes, durante una cena con mis amigos, me contaron sobre un evento del legado de Jill, en honor a Jill Costello, una atleta universitaria en Cal Berkeley quien falleció de cáncer de pulmón a los 22 años de edad. Su historia me impactó, y por primera vez supe que cualquiera puede padecer de cáncer de pulmón.

La radiografía mostró un área nubosa en mi pulmón derecho. Siguió una tomografía computarizada, que comprobó que la nubosidad era un tumor. Me sometí a una biopsia con aguja, y es cuándo me dieron la noticia más surreal: tenía adenocarcinoma, cáncer avanzado pulmonar amicrocítico.

Tenía 28 años de edad. Recién casada. Gerente en una empresa financiera internacional. Fui atleta en la universidad y campeona estatal de atletismo. Solo una semana antes había hecho 13 millas de senderismo en las montañas. Nunca había probado un cigarrillo. ¿Cómo era posible que tuviera cáncer de pulmón?

Mi esposo y yo comenzamos a preguntar entre la familia y los amigos, y consultamos con centros universitarios para el cáncer cercanos. Tuvimos la fortuna de ponernos en contacto con la Fundación para cáncer de pulmón Bonnie J. Addario, la BJALCF, que rápidamente nos asistió sobre un buen camino. En pocos días tuve mi primera cita con la Dra. Karen Reckamp, oncóloga torácica en City of Hope.

Lo más importante, como le dije a la Dra. Reckamp, es que yo no era su paciente típica. No tengo 72 años de edad. Nunca he fumado. Tengo 28 años de edad y una vida plena por delante. Quiero un médico que crea en mí, y que esté dispuesto a pensar fuera del molde tradicional. Esto es exactamente lo que encontré con la Dra. Reckamp... [EXTRACTO]

Consejos importantes, y solicitudes a los oncólogos

Pero, ahora eso parece ser un mundo de tiempo atrás. Por los pasados dos y medio años, ya no he tenido tratamiento. He tenido tomografías limpias cada tres o seis meses, sin evidencia N.E.D., (o sin evidencia de enfermedad). Mi vida ha cambiado de muchas maneras. Puede no ser normal, pero yo tengo una nueva definición de normal. En muchas ocasiones se me olvida que solo tengo un pulmón. Me río y celebro todas las pequeñas cosas que me ofrece la vida. No las tomo a la ligera porque ellas son por lo que luché. Y, en cuanto a mi vida en general, estoy viva, y esa es la mejor calidad de vida que uno puede imaginar.

Les quiero dejar unas cuantas notas finales:

La primera es que mi historia no es única. Cada paciente tiene una historia.

Les necesitamos a todos, necesitamos sus mentes brillantes y necesitamos sus investigaciones incansables para identificar nuestras mutaciones genéticas y que nos proporcionen tratamientos eficaces y de largo plazo. Por favor, recuerden que somos más que una simple muestra en sus laboratorios, más que solo uno de los muchos pacientes que les consultan todos los días. Y, aunque nuestras biopsias pueden ser levemente diferentes, tenemos algo en común: todos queremos vivir.

Así que, les ruego que luchen y piensen fuera del molde tradicional por sus pacientes y que estén dispuestos a dar el esfuerzo adicional en el "estándar de cuidados". No evalúen a sus pacientes solo con base en la etapa de su enfermedad, tomen en cuenta la fortaleza, la voluntad y la determinación. Los factores que no se pueden leer en ninguno de los formularios, ni en ninguna de las pruebas. Escuchen a sus pacientes y aprendan con cuánta determinación cuentan. Espero que vayan al límite por ellos, al saber que cada paciente tiene una historia, así como una familia y una vida a la que desesperadamente quieren volver.

En segundo lugar, cualquiera con pulmones tiene el riesgo de padecer de cáncer de pulmón.

Neumólogos, por favor, hagan pruebas a sus jóvenes adultos en etapa temprana. No ignoren los síntomas por motivos de edad o estado de salud aparente. Defensores, por favor, compártanlo: el cáncer de pulmón en jóvenes adultos está a la alza. Hace la diferencia, un evento de la defensa del legado de Jill salvó mi vida solo porque alguien compartió su historia. Oncólogos, pidan a sus pacientes jóvenes que contacten a la BJALCF para su nuevo estudio, "La genómica del cáncer de pulmón en jóvenes". El estudio, que presentará el martes la Dra. [Barbara] Gitlitz durante la sesión 22, es de acceso remoto y busca pacientes de todo el mundo, con el propósito de determinar un eje común y posibles tratamientos dirigidos a pacientes jóvenes de cáncer de pulmón, como yo.

El mejor resultado, la maternidad

En tercer lugar, poco tiempo después de mi diagnóstico, me dieron el consejo sabio de someterme a un tratamiento de fertilidad, y mi esposo y yo almacenamos nueve embriones.

Recientemente aprendí durante una entrevista por la radio con la organización Stupid Cancer que solo el 14 por ciento de los oncólogos abordan el tema de los derechos de reproducción con sus pacientes jóvenes adultos de cáncer. Esto tristemente significa que muchos se pierden la oportunidad de convertirse en padres biológicos. Para mí, mis embriones fueron una luz de esperanza durante mi tratamiento. Cuando la esperanza se agotó, ellos fueron mi inspiración para luchar con más fueza. Por favor, ayuden a que esta esperanza también sea posible para sus pacientes.
Y, finalmente, todos estamos aquí hoy porque luchamos contra el cáncer de pulmón, y porque amamos lo que nos quita. Como defensora de los pacientes y portavoz de la BJALCF, frecuentemente veo cuán devastadora puede ser esta enfermedad. Puede quitarle los momentos más preciosos a la vida. Pero al estar aquí, todos estamos luchando en contra, y consiguiendo que vuelvan esos momentos. Es gracias a mi equipo de cuidados agresivos que puedo compartir que solo hace pocos días, mi esposo y yo recibimos la noticia que nuestra madre portadora está embarazada.
Seré madre y el cáncer de pulmón no pudo quitarme, ni me quitará eso.

En nombre de todos los pacientes, muchas gracias por ayudarnos a tener momentos como estos. Gracias, por ayudarnos a luchar. Ustedes, todos ustedes, son nuestra esperanza.

Muchas gracias.