Raising Latina Awareness of Breast Cancer Risk and Prevention Means Understanding Their Cultural Values
Elevar Latina conciencia de riesgo de cáncer de mama y la prevención significa entender sus valores culturales
10/21/2013 10:44AM | 11226 viewsDr. Weitzel's
multidisciplinary clinical and research program emphasizes the recognition and
assessment of people at increased risk for developing cancer because of family
cancer history or personal risk factor.
As Hispanics
continue their population surge across the U.S., it becomes more and more
evident how underserved the community is – whether in business, politics or the
media. However, being underserved by the healthcare industry carries higher,
often deadly, stakes. For Latinas in particular, there’s one area where we can
and should be doing a whole lot more understanding and outreach.
Breast cancer is
the most common cancer among Latinas and the leading cause of cancer death. Yet,
Latinas receive early detection and screening services far less often than
non-Latina whites, and a greater proportion of Latinas are diagnosed with
late-stage breast cancer. Furthermore, there is a lack
of research on Latinas’ genetic predisposition to breast and ovarian cancer –
even though BRCA gene mutations, which bring a significant increase in risk
for breast and ovarian cancer, have "high prevalence" among Latinas. In
one study, 25% of Latinas with a personal or family history of breast or ovarian
cancer had the BRCA gene mutation.
These mutations
also result in early age onset, so the disease is already quite advanced when women
from underserved Hispanic communities are finally diagnosed. This highlights
the importance of – and great need for – more timely and culturally informed
early detection and risk reduction services. But insufficient
research with Latino populations has hindered the development of
culturally-based prevention and treatment efforts and limited the scope of
comparative studies of genetic factors and behavioral interventions that
influence breast cancer risk and clinical
outcomes
To be sure, there
are challenges to overcome in these high-risk underserved Hispanic communities.
For example, less than 50% of Latinas show up for scheduled genetic cancer risk
assessment (GCRA) consultations. One reason is that the time from referral to
actual consultation is particularly stressful for Latinas, complete with feelings
of fear, intrusive thoughts and a perceived sense of uncertainty about what to
expect.
In a preliminary study
of 150 patients, we found that many more patients (88%) kept scheduled appointments
for consultations when they received a pre-GCRA telephone intervention (adapted
from motivational interviewing). Additionally, outcome surveys showed subsequent
risk-appropriate screening and prevention behavior.
A proposed project
builds on the success of our preliminary studies with a pragmatic, randomized,
controlled interventional trial to test the effectiveness of a pre-GCRA
telephone intervention for underserved Latinas at high risk for hereditary
breast and ovarian cancer. Our aim is to determine that culturally and
linguistically appropriate intervention will improve the uptake, preparedness
for, and effectiveness of GCRA with high-risk Latinas. Our findings will inform
the standard of care relevant to breast cancer
prevention using individualized genetic data and culturally competent
strategies to boost breast cancer prevention and risk reduction among
underserved women.
If we can
increase perceived personal control and cancer genetics knowledge, we can begin
to reduce anxiety and increase the number of GCRA appointments that are kept,
along with knowledge of GCRA purpose and procedures and satisfaction with the
GCRA consultation process and experience.
Understanding and Assessing Risk
The genetic cancer risk
assessment (GCRA) process includes assessment of personal
and family medical history to determine individual cancer risk and the
probability of inherited cancer predisposition. It also includes education
about the risks, benefits and limitations of genetic testing, interpretation of
genetic test results if testing is pursued, risk-appropriate healthcare
recommendations, and follow-up recommendations for at-risk family members. Once
a deleterious genetic mutation is identified in a family member, testing for
the known mutation in other at-risk family members is significantly less costly
and highly specific in distinguishing those at high risk from those at average
risk for disease.
For Latinas, GCRA
could be serving a more prominent role in their decision making process, and
providing them with individualized recommendations for cancer screening and
risk reduction. As we saw earlier this year with actress and activist Angelina
Jolie, quantifying personal and family cancer risk through genetic tests
enables patients to choose from a wide range of risk reduction preventative
actions and procedures, such as chemoprevention or surgery. It can also motivate
individuals to increase self-examinations and check-ups and make healthier
lifestyle choices.
As Ms. Jolie
rightly pointed out in her New York Times op-ed piece, “My
Medical Choice,” compared to her, low-income, underinsured, and minority
individuals have limited access to GCRA services. Facilitating access for
high-risk, underserved Latinas who have a disproportionate burden of cancer and
risk is vital if we are to address health care disparities in the community and
begin to reduce their breast cancer incidence and mortality rates.
Despite the
potential benefits of GCRA, there are barriers or tension points with the
community that must be overcome before we can hope to expose Latinas to genetic
testing for cancer risk – beginning with their lack of knowledge about GCRA and
unfamiliarity with the procedures involved. National data reveal that only
19.1% of Hispanics are aware of genetic testing for cancer risk, compared to 42%
of the general U.S. population.
Those who decline
the opportunity for BRCA gene testing have less breast cancer genetics
knowledge than those who undergo such testing. This lack of knowledge and
preparedness for GCRA can heighten the anxiety Latinas have about genetic
consultation and testing. Conversely, reduced uncertainty and anxiety about
breast cancer is one of the major psychological benefits of GCRA.
Although there
is little data on ethnic minority patients who are considering GCRA, those who
fail to participate report greater anticipation and negative emotional
responses to testing and more concern about stigmatization than those who agree
to participate. Among Hispanics, those who are highly-acculturated are better
able to see the perceived benefits of testing and pose fewer barriers to
testing.
Understanding Latino
Cultural Values
The growing ethnically diverse populations in the U.S. highlight the
need for culturally and linguistically competent GCRA services to facilitate effective,
individualized risk-reducing behaviors. Several Latino cultural values warrant
particular focus in the GCRA context.
Studies show that Latinas are more likely than non-Latina whites to fear
cancer and to have fatalistic attitudes about it. It is a matter of debate,
however, whether such fatalistic attitudes deter cancer prevention. This fatalismo
(fatalism) encompasses complex belief systems that integrate notions about
heredity and legacy, topics of central importance to the community.
Additional cultural values relevant to GCRA include:
Familialism– the significance of the family to the individual;
Collectivism – the importance of friends and
extended family in helping to solve a problem;
Simpatía – the need for smooth interpersonal relationships;
Personalismo – the preference for relationships
with members of the in-group;
Respeto – the need to maintain
one’s personal integrity and allow for face-saving strategies;
Power distance – the need to treat certain persons, such as the powerful, elderly, or
educated, with deference.
Cancer risk genetic counselors are specifically trained to establish a
relationship of trust through verbal, physical, and conversational cues. To
facilitate effective communication, counselors assume the pivotal role of
“trusted messengers” who are familiar with the culture. The proposed study
utilizes culturally competent cancer risk counseling techniques, and combines
them with novel, complementary approaches from adapted motivational
interviewing to develop telephone intervention broadly aimed at increasing the
uptake and effectiveness of the GCRA process.
A few final notes will highlight the significance of the GCRA process
and why it is so important to promote participation amongst Latinas:
The high risk for new primary
tumors in BRCA carriers and the
greater than 90% efficacy for risk reduction procedures underscore the dramatic
potential to directly reduce breast cancer incidence, mortality, and disparity
in high-risk, underserved Latinas.
Laparoscopic removal of the tubes
and ovaries after completion of childbearing is a relatively economical
one-time intervention with substantial benefits, such as near elimination of
ovarian cancer risk and 50% reduction of breast cancer risk.
Increasing the rate of participation
in risk- and age-appropriate screening and risk reduction procedures among
women in families with increased risk will result in reduced incidence of
breast cancer, late stage disease, and breast cancer-specific mortality in the
near term. We can likely have a significant impact on facilitating diagnosis of
smaller, limited-stage cancers by prompting even simple, relatively economic
actions, such as:
- Performing breast self-exams – Most underserved women only seek
physician evaluation after self-detection of a breast mass. Enhanced breast
self-exam skills and regular performance increases self-awareness and may
provide particular advantage for young high risk Latinas.
- Obtaining clinical breast exams – The limit of detection by palpation is
about 1 cm., and breast exams by a clinician every 6 months for high risk
Latinas enhances the likelihood of earlier stage diagnosis and promotes
adherence to imaging recommendations.
- Taking advantage of available sponsored mammographic screening programs –
While breast MRI is the standard of care for women with a BRCA mutation, access to this expensive technology is limited in
underserved U.S. settings and virtually absent in low and middle income
countries. Mammography is less sensitive in young women, but generally widely
available.
Programa clínico y de investigación multidisciplinar del Dr. Weitzel enfatiza el reconocimiento y la valoración de las personas en mayor riesgo de desarrollar cáncer debido a la historia familiar de cáncer o factor de riesgo personal.
Medida que los hispanos continúan su aumento de población en los EE.UU., se hace cada vez más evidente la forma desatendida la comunidad - ya sea en los negocios, la política o los medios de comunicación. Sin embargo, siendo atendidos por la industria de la salud lleva a mayores, a menudo mortales, estacas. Para las latinas, en particular, hay un área en la que podemos y deberíamos hacer mucho más comprensión y divulgación.
El cáncer de mama es el cáncer más común entre las mujeres latinas y la principal causa de muerte por cáncer. Sin embargo , las latinas reciben detección temprana y servicios de detección con mucha menos frecuencia que los blancos no latinos , y una mayor proporción de mujeres latinas son diagnosticadas con cáncer de seno en etapa tardía . Además , hay una falta de investigación sobre la predisposición genética latinas al cáncer de mama y de ovario - a pesar de las mutaciones del gen BRCA , que aportan un aumento significativo en el riesgo de cáncer de mama y de ovario , tienen " alta prevalencia " entre las latinas . En un estudio, 25 % de las latinas con una historia personal o familiar de cáncer de mama o de ovario tenían la mutación del gen BRCA .
Estas mutaciones también dan lugar a la aparición temprana edad, por lo que la enfermedad ya está muy avanzada , cuando las mujeres de las comunidades hispanas marginadas son finalmente diagnosticados . Esto pone de relieve la importancia de - y la gran necesidad de - la detección precoz más oportuna y culturalmente informado y servicios de reducción de riesgos. Pero la investigación insuficiente con poblaciones latinas ha obstaculizado el desarrollo de los esfuerzos de prevención y tratamiento de base cultural y limitado el alcance de los estudios comparativos de los factores genéticos y las intervenciones conductuales que influyen en el riesgo de cáncer de mama y los resultados clínicos
Para estar seguro , hay retos que superar en estas comunidades hispanas marginadas de alto riesgo. Por ejemplo , menos del 50 % de las latinas se presentó a la evaluación de riesgo de cáncer consultas genéticas programadas ( GCRA ) . Una de las razones es que el tiempo de derivación a la consulta real es particularmente estresante para las latinas , con sentimientos de miedo, pensamientos intrusivos y una sensación percibida de la incertidumbre acerca de qué esperar.
En un estudio preliminar de 150 pacientes , se encontró que muchos más pacientes ( 88 % ) mantienen sus citas para consultas cuando recibieron una pre - GCRA intervención telefónica (adaptado de la entrevista motivacional ) . Además , las encuestas mostraron resultados subsiguiente detección de riesgos adecuada y el comportamiento de prevención.
Un proyecto propuesto se basa en el éxito de nuestros estudios preliminares con un ensayo pragmático , aleatorizado y controlado de intervención para probar la eficacia de una intervención telefónica pre - GCRA para las latinas marginadas con alto riesgo de cáncer de mama y ovario hereditario . Nuestro objetivo es determinar que cultural y lingüísticamente adecuada intervención mejorará la absorción , la preparación y la eficacia de GCRA con latinas de alto riesgo. Nuestros resultados se informará al nivel de atención correspondiente a la prevención del cáncer de mama a partir de datos genéticos individualizados y estrategias culturalmente competentes para impulsar la prevención del cáncer de mama y la reducción del riesgo entre las mujeres atendidas.
Si somos capaces de aumentar la percepción de control personal y genética del cáncer del conocimiento, podemos comenzar a reducir la ansiedad y aumentar el número de citas GCRA que se mantienen , junto con el conocimiento de GCRA propósito y los procedimientos y la satisfacción con el proceso de consulta GCRA y experiencia.
Conocimiento y evaluación del riesgo
El proceso de evaluación del riesgo de cáncer genético ( GCRA ) incluye la evaluación de los antecedentes médicos personales y familiares para determinar el riesgo individual de cáncer y la probabilidad de predisposición al cáncer hereditario. También incluye la educación sobre los riesgos , beneficios y limitaciones de las pruebas genéticas , la interpretación de resultados de pruebas genéticas si la prueba se persigue , recomendaciones de salud apropiados al riesgo y recomendaciones de seguimiento para los miembros de la familia en situación de riesgo . Una vez que una mutación genética perjudicial se identifica en un miembro de la familia , las pruebas de la mutación conocida en otros miembros de la familia en situación de riesgo es significativamente menos costosa y altamente específico para distinguir aquellos con alto riesgo de aquellos con un riesgo promedio de contraer enfermedades.
Para las latinas , GCRA puede servir un papel más importante en su proceso de toma de decisiones, y les proporciona recomendaciones individualizadas para la detección del cáncer y reducción de riesgos . Como vimos a principios de este año con la actriz y activista Angelina Jolie , la cuantificación de personal y el riesgo de cáncer familiar a través de las pruebas genéticas permite a los pacientes a elegir entre una amplia gama de de reducción de acciones y procedimientos , tales como quimioprevención o cirugía de prevención de riesgos. También puede motivar a las personas a aumentar la auto -exámenes y chequeos y crea un estilo de vida más saludables .
Como la Sra. Jolie señaló acertadamente en su New Times op - ed pieza York, "Mi Selección Médica , " en comparación con ella, las personas de bajos ingresos, seguro insuficiente , y de las minorías tienen un acceso limitado a los servicios GCRA . Facilitar el acceso de alto riesgo, las latinas marginadas que tienen una carga desproporcionada de cáncer y el riesgo es vital si queremos hacer frente a las disparidades de salud en la comunidad y comenzar a reducir la incidencia de cáncer de mama y las tasas de mortalidad .
A pesar de los beneficios potenciales de GCRA , existen barreras o puntos de tensión con la comunidad que debe ser superada antes de que podamos esperar para exponer las latinas a las pruebas genéticas para el riesgo de cáncer - empezando por su falta de conocimiento sobre GCRA y el desconocimiento de los procedimientos involucrados . Los datos nacionales revelan que sólo el 19.1 % de los hispanos son conscientes de las pruebas genéticas de riesgo de cáncer, en comparación con el 42 % de la población general de EE.UU. .
Los que disminuya la posibilidad de que las pruebas genéticas BRCA tienen menos cáncer de mama genética conocimiento que los que se someten a estas pruebas . Esta falta de conocimiento y preparación para GCRA puede aumentar las Latinas tienen ansiedad acerca de la consulta y las pruebas genéticas . Por el contrario , la reducción de la incertidumbre y la ansiedad sobre el cáncer de mama es uno de los principales beneficios psicológicos de GCRA .
Aunque hay pocos datos sobre pacientes de minorías étnicas que están considerando GCRA , los que no participan informe mayor anticipación y respuestas emocionales negativas a las pruebas y una mayor preocupación por la estigmatización de las personas que están de acuerdo en participar. Entre los hispanos, quienes están altamente aculturados son más capaces de ver los beneficios percibidos de las pruebas y plantear menos barreras a las pruebas .
Entender los valores culturales latinos
Las crecientes poblaciones étnicamente diversas en los EE.UU. resaltan la necesidad de servicios GCRA lingüísticamente competentes cultural y facilitar efectiva e individualizada de reducción de riesgos comportamientos. Varios valores culturales latinos merecen una especial atención en el contexto GCRA .
Los estudios demuestran que las mujeres latinas son más propensos que los no latinos blancos al cáncer miedo y tener actitudes fatalistas respecto. No , es una cuestión de debate, sin embargo si tales actitudes fatalistas disuadir a la prevención del cáncer . Este fatalismo ( fatalismo ) abarca los sistemas de creencias complejas que integran las nociones sobre la herencia y el legado , los temas de importancia para la comunidad.
Valores culturales adicionales relevantes para GCRA incluyen:
Familismo - la importancia de la familia para el individuo ;
Colectivismo - la importancia de los amigos y la familia extendida para ayudar a resolver un problema;
Simpatía - la necesidad de relaciones interpersonales lisas;
Personalismo - la preferencia por las relaciones con los miembros del grupo de pertenencia ;
Respeto - la necesidad de mantener la propia integridad personal y permitir estrategias de ahorro de cara ;
Distancia de energía - la necesidad de tratar a ciertas personas , como los poderosos, ancianos, o educados , con deferencia .
Consejeros genéticos de riesgo del cáncer son entrenados específicamente para establecer una relación de confianza a través de señales verbales , físicas y conversacional. Para facilitar la comunicación efectiva , los consejeros asumen el papel fundamental de los " mensajeros de confianza " que están familiarizados con la cultura . El estudio propuesto utiliza técnicas de asesoramiento de riesgo de cáncer culturalmente competentes , y los combina con nuevos enfoques complementarios de adaptación entrevistas motivacionales para desarrollar una intervención telefónica en líneas generales destinadas a aumentar la absorción y la eficacia del proceso GCRA .
Algunas notas finales se ponen de relieve la importancia del proceso GCRA y por qué es tan importante para promover la participación entre las latinas :
El alto riesgo de desarrollar nuevos tumores primarios en los portadores de BRCA y el % de eficacia superior a 90 para los procedimientos de reducción de riesgos subrayan el potencial dramático de reducir directamente la incidencia de cáncer de mama , la mortalidad y la disparidad de alto riesgo, las latinas marginadas.
Extracción laparoscópica de las trompas y ovarios después de la finalización de la maternidad es una intervención relativamente económica de una sola vez con beneficios sustanciales , tales como cerca de eliminación del riesgo de cáncer de ovario y la reducción de 50 % de riesgo de cáncer de mama .
El aumento de la tasa de participación en el riesgo y la selección apropiada para la edad y los procedimientos de reducción del riesgo entre las mujeres de las familias con mayor riesgo se traducirá en una menor incidencia de cáncer de mama , enfermedad de etapa avanzada y el cáncer de mama la mortalidad específica en el corto plazo . Probablemente podemos tener un impacto significativo en facilitar el diagnóstico de cánceres más pequeños , en estadio limitado al incitar a acciones más simples y relativamente económicas, tales como :
Realizar el autoexamen de mamas - Las mujeres más marginadas sólo buscan la evaluación médico después de auto- detección de una masa en la mama . Habilidades de auto- examen de mama mejoradas y desempeño regular aumenta la auto-conciencia y pueden proporcionar una ventaja particular para los jóvenes latinas de alto riesgo.
La obtención de los exámenes clínicos de mama - El límite de detección por palpación es de aproximadamente 1 cm , y exámenes de las mamas por un médico cada 6 meses para las latinas de alto riesgo aumenta la probabilidad de diagnóstico de la etapa anterior y promueve la adherencia a las recomendaciones de imagen. .
Tomando ventaja de los programas de cribado mamográfico patrocinadas disponibles - Si bien la RM de mama es el tratamiento estándar para las mujeres con una mutación BRCA , el acceso a esta tecnología cara está limitado en desatendidas valores de Estados Unidos y prácticamente ausente en los países de bajos y medianos ingresos. La mamografía es menos sensible en las mujeres jóvenes , pero en general ampliamente disponible.
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