
Emily Taylor de 28 años de edad y a punto de celebrar su segundo aniversario de boda con Miles, su novio desde la universidad, fue al médico porque tenía dificultad para respirar. Taylor, ex atleta que nunca había fumado, se asombró cuando una tomografía mostró que tenía cáncer de pulmón en su cuarta etapa. Ella compartió la historia de su tratamiento, y su final, en una publicación previa de Descubrimientos.
Aquí, con un fragmento de su ponencia en la 16° Conferencia Mundial de Cáncer de Pulmón realizada en Denver en septiembre de 2015, Taylor describe cómo estuvo a punto de no tener un diagnóstico, y cómo el tratamiento que recibió en City of Hope la llevó a la remisión, y pronto después, una nueva aventura que el cáncer de pulmón no pudo quitarle.
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En los próximos días, la mayoría de ustedes se centrará en el lado técnico y científico del cáncer de pulmón. Estoy aquí para destacar una perspectiva diferente, la del paciente, que para mí, comenzó hace tres años con un poco de dificultad para respirar.
La dificultad para respirar se convirtió en tos. Consulté a un médico, y me aseguró que se trataba de alergias y me dieron un inhalador. El inhalador parecía ayudar en ocasiones, pero no en otras. Ya frustrada, consulté a un neumólogo. Tras varias pruebas adicionales, me confirmaron que efectivamente tenía asma, "sin duda alguna". A pesar de la convicción del médico, solicité una radiografía de tórax. ¿Por qué? Solo tres semanas antes, durante una cena con mis amigos, me contaron sobre un evento del legado de Jill, en honor a Jill Costello, una atleta universitaria en Cal Berkeley quien falleció de cáncer de pulmón a los 22 años de edad. Su historia me impactó, y por primera vez supe que cualquiera puede padecer de cáncer de pulmón.
La radiografía
mostró un área nubosa en mi pulmón derecho. Siguió una tomografía
computarizada, que comprobó que la nubosidad era un tumor. Me sometí a una
biopsia con aguja, y es cuándo me dieron la noticia más surreal: tenía adenocarcinoma, cáncer
avanzado pulmonar amicrocítico.
Tenía 28 años de edad. Recién casada. Gerente en una empresa financiera
internacional. Fui atleta en la universidad y campeona estatal de atletismo.
Solo una semana antes había hecho 13 millas de senderismo en las montañas.
Nunca había probado un cigarrillo. ¿Cómo era posible que tuviera cáncer de
pulmón?
Mi esposo y yo comenzamos a preguntar entre la familia y los amigos, y
consultamos con centros universitarios para el cáncer cercanos. Tuvimos la
fortuna de ponernos en contacto con la Fundación para cáncer de pulmón Bonnie
J. Addario, la BJALCF, que rápidamente nos asistió sobre un buen camino. En pocos
días tuve mi primera cita con la Dra. Karen Reckamp, oncóloga
torácica en City of Hope.
Lo más importante, como le dije a la Dra. Reckamp, es que yo no era su paciente
típica. No tengo 72 años de edad. Nunca he fumado. Tengo 28 años de edad y una
vida plena por delante. Quiero un médico que crea en mí, y que esté dispuesto a
pensar fuera del molde tradicional. Esto es exactamente lo que encontré con la
Dra. Reckamp... [EXTRACTO]
Consejos importantes, y solicitudes a los oncólogos
Pero, ahora eso parece ser un mundo de tiempo atrás. Por los pasados dos y
medio años, ya no he tenido tratamiento. He tenido tomografías limpias cada
tres o seis meses, sin evidencia N.E.D., (o sin evidencia de enfermedad). Mi
vida ha cambiado de muchas maneras. Puede no ser normal, pero yo tengo una
nueva definición de normal. En muchas ocasiones se me olvida que solo tengo un
pulmón. Me río y celebro todas las pequeñas cosas que me ofrece la vida. No las
tomo a la ligera porque ellas son por lo que luché. Y, en cuanto a mi vida en
general, estoy viva, y esa es la mejor calidad de vida que uno puede imaginar.
Les quiero dejar unas cuantas notas finales:
La primera es que mi historia no es única. Cada paciente tiene una historia.
Les necesitamos a todos, necesitamos sus mentes brillantes y necesitamos sus
investigaciones incansables para identificar nuestras mutaciones genéticas y
que nos proporcionen tratamientos eficaces y de largo plazo. Por favor,
recuerden que somos más que una simple muestra en sus laboratorios, más que solo
uno de los muchos pacientes que les consultan todos los días. Y, aunque
nuestras biopsias pueden ser levemente diferentes, tenemos algo en común: todos
queremos vivir.
Así que, les ruego que luchen y piensen fuera del molde tradicional por sus
pacientes y que estén dispuestos a dar el esfuerzo adicional en el
"estándar de cuidados". No evalúen a sus pacientes solo con base en
la etapa de su enfermedad, tomen en cuenta la fortaleza, la voluntad y la
determinación. Los factores que no se pueden leer en ninguno de los
formularios, ni en ninguna de las pruebas. Escuchen a sus pacientes y aprendan
con cuánta determinación cuentan. Espero que vayan al límite por ellos,
al saber que cada paciente tiene una historia, así como una familia y una vida
a la que desesperadamente quieren volver.
En segundo lugar, cualquiera con pulmones tiene el riesgo de padecer de cáncer
de pulmón.
Neumólogos, por favor, hagan pruebas a sus jóvenes adultos en etapa temprana.
No ignoren los síntomas por motivos de edad o estado de salud aparente.
Defensores, por favor, compártanlo: el cáncer de pulmón en jóvenes adultos está
a la alza. Hace la diferencia, un evento de la defensa del legado de Jill salvó
mi vida solo porque alguien compartió su historia. Oncólogos, pidan a sus pacientes
jóvenes que contacten a la BJALCF para su nuevo estudio, "La
genómica del cáncer de pulmón en jóvenes". El estudio, que presentará el
martes la Dra. [Barbara] Gitlitz durante la sesión 22, es de acceso remoto y
busca pacientes de todo el mundo, con el propósito de determinar un eje común y
posibles tratamientos dirigidos a pacientes jóvenes de cáncer de pulmón, como
yo.
El mejor resultado, la maternidad
En tercer lugar, poco tiempo después de mi diagnóstico, me dieron el consejo
sabio de someterme a un tratamiento de fertilidad, y mi esposo y yo almacenamos
nueve embriones.
Recientemente aprendí durante una entrevista por la radio con la organización Stupid Cancer que solo el 14
por ciento de los oncólogos abordan el tema de los derechos de reproducción con
sus pacientes jóvenes adultos de cáncer. Esto tristemente significa que muchos
se pierden la oportunidad de convertirse en padres biológicos. Para mí, mis
embriones fueron una luz de esperanza durante mi tratamiento. Cuando la
esperanza se agotó, ellos fueron mi inspiración para luchar con más fueza. Por
favor, ayuden a que esta esperanza también sea posible para sus pacientes.
Y, finalmente, todos estamos aquí hoy porque luchamos contra el cáncer de
pulmón, y porque amamos lo que nos quita. Como defensora de los pacientes y
portavoz de la BJALCF, frecuentemente veo cuán devastadora puede ser esta
enfermedad. Puede quitarle los momentos más preciosos a la vida. Pero al estar
aquí, todos estamos luchando en contra, y consiguiendo que vuelvan esos
momentos. Es gracias a mi equipo de cuidados agresivos que puedo compartir que
solo hace pocos días, mi esposo y yo recibimos la noticia que nuestra madre
portadora está embarazada.
Seré madre y el cáncer de pulmón no pudo quitarme, ni me quitará eso.
En nombre de todos los pacientes, muchas gracias por ayudarnos a tener momentos
como estos. Gracias, por ayudarnos a luchar. Ustedes, todos
ustedes, son nuestra esperanza.
Muchas gracias.
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